Emma Victoria Tallerud (22) fikk konstatert den revmatiske sykdommen Lupus for to år siden. Hun er i tillegg rammet av kronisk utmattelsessyndrom, også kalt ME, men vet ikke sikkert om den ene diagnosen er konsekvens av den andre. Det hun vet er at hun ikke kan leve livet slik hun gjerne vil.

Tekst og foto Anne Gunn Pedersen

– Jeg ble utredet for ME i 2017, og i 2019 fikk jeg diagnosen SLE, en kronisk revmatisk sykdom, forteller Emma og forklarer at symptomene er vondt i muskler og ledd, vondt i ryggen, konsentrasjonsproblemer og generelt dårlig immunforsvar. Trettheten hun i tillegg sliter med kan være så utmattende at det er nødvendig å prioritere hva kreftene brukes på. En kveld med sosialt samvær kan for eksempel utløse flere dager i sengen.

– Jeg vet enda ikke sikkert om det kun er den revmatiske sykdommen jeg har, men legene heller mot at ME er en bi-diagnose, forteller hun.

Sliten hele tiden

I forkant av vage symptomer, som første gang meldte seg for fire år siden, hadde Emma kyssesyken, noe som dessverre ble konstatert først etter flere måneder.

– Jeg ble testet, men det ble sagt at jeg ikke hadde kyssesyke. Dermed fortsatte jeg i vanlig tempo, med trening og festing med venner, helt til det en dag stoppet helt opp. Jeg ble veldig dårlig, lå til sengs med halsbetennelse og klarte nesten ikke å prate, sier hun.

Etter en legesjekk ble konklusjonen at symptomene ikke var noe å bekymre seg for.

– Du er snart like sprek igjen, var beskjeden hun fikk.

Men Emma ble mer og mer sliten, det ble tyngre og tyngre å stå opp om morgenen, og da hun kom seg på skolen, var konsentrasjonen så dårlig at mye av undervisningen gikk henne hus forbi.

– Jeg var sliten hele tiden. Sov på bussen til skolen, sov på bussen hjem, og la meg til å sove på ettermiddagen. Så stod jeg opp og spiste litt, gjorde lekser for så å sovne igjen klokka elleve på kvelden. Slik gikk dagene, forteller hun. I november, noen måneder før hun skulle være russ, orket ikke Emma mer skole. Dermed ble det ingen avsluttende eksamen.

Kjente ikke seg selv

Foreldrene ble selvsagt bekymret og trodde en periode at det var snakk om ungdommelig latskap, men til slutt var Emma selv sikker på at dette umulig kunne være normalt for ei jente på 18 år. Time hos lege ble bestilt, fulgt av mange legebesøk i tiden som fulgte.

– Legene ymtet om et det kanskje var et virus, men ingen kunne finne at noe var galt med meg. Jeg sa til mamma en dag at jeg kjenner ikke meg selv igjen.

– Det gjør ikke jeg heller, svarte hun.

Emma utdyper:

– Jeg var jo den som alltid var først ute av døra, likte å finne på noe hele tiden og var veldig sosial. Nå orket jeg ingen ting.

– Hvordan kan du beskrive trettheten du kjente på?

Emma tenker litt, prøver beskrive følelsen man kan ha etter en hel dag med trasking i byen, eller på Sørlandssenteret. Beina verker, man ønsker bare å dumpe ned i en stol.

– Sånn har jeg det fra jeg står opp til jeg legger meg, uten at jeg har gjort noe som helst.

Vil så gjerne

Etter flere måneder var det endelig en lege som forstod.

– Jeg kom inn til legen, som så på meg og sa: Du er ikke frisk. Da begynte jeg å gråte, forteller Emma, som endelig følte at noen tok henne på alvor.

Nå fulgte en ny runde med undersøkelser. Det ble tatt blodprøver, MR av hodet, hun ble undersøkt av psykiater for å utelukke at symptomene var psykisk betinget. Til slutt kom hun til en revmatolog og diagnosen Lupus ble fastslått.

Nå går hun til revmatolog to ganger i året for å sjekke muskler, ledd og blodverdier, men utover det kan lite gjøres. Noen medisiner får hun riktig nok, som ikke kan helbrede sykdommen, kun gjøre tilstanden mer stabil.

– Jeg mener at jeg har lært en del om meg selv de fire siste årene, om når jeg bør stoppe for å hente meg inn igjen, selv om det ikke alltid er lett å gjennomføre, erkjenner hun. Og i kjølevannet av sene kvelder og mye aktivitet kommer ofte en periode med søvnvansker og stort behov for hvile.

– Du bruker opp krefter du ikke har?

– Ja, det er nettopp det. Man vil så gjerne være frisk, og bli sett på som frisk. Jeg ønsker jo ikke å bli behandlet som syk, jeg er så mye mer enn den diagnosen, sier Emma, som kjenner på at det er blitt vanskelig å knytte nye relasjoner. Det er tryggest å være sammen med de som kjenner henne, og som vet at Emma er ei positiv jente med masse humør, men som samtidig har begrensinger på grunn av en diagnose. Da slipper hun hele tiden forklare og rettferdiggjøre.

For frisk for NAV

Problemet kan være at ei ung jente som ser godt ut, som har lett for å smile og som ønsker å se muligheter, stadig må forsvare seg. Hun er like fullt syk og har en alvorlig diagnose. Å stadig måtte forklare, både overfor de hun møter, men ikke minst overfor systemet som skal hjelpe de som trenger det, er tungt og energitappende.

Emma sier litt forsiktig:

– NAV er nok det som oppleves mest krevende i en situasjon som min.

Jeg er ikke syk nok til å få innvilget søknad om Ung ufør. Jeg vet at jeg ikke er frisk, men jeg er for frisk for NAV. Jeg passer ikke inn i deres mal og har fått avslag på uførsøknad to ganger. Bare at det står i legeerklæringen at jeg trener av og til, gjør meg frisk i deres øyne.

Søknad om å komme til samtaler med rådgiver med tanke på den psykiske siden av sykdommen har heller ikke ført fram.

– Jeg har søkt to ganger om å komme til Distriktpsykiatrisk senter Strømme ved SSK, men fått avslag. Jeg er visst ikke syk nok for dem heller.

Deprimert

– Hva mener du at saksbehandlerne hos NAV bør forstå?

– Vanskelig å si, men jeg har hatt få samtaler med ansatte i NAV. Rådgiveren min er kjempesnill og hyggelig, hun ser meg virkelig, men når søknaden behandles er det andre som leser den. For dem er det bare et papir blant tusenvis av andre søknader, mener Emma, som søkte om Ung ufør både i 2018 og nå i 2021.

– Første gang hadde jeg ikke en fastsatt diagnose, og en forståelig grunn til at søknaden ble avslått, men i 2021 hadde jeg to diagnoser. Likevel ble det et nytt avslag. Arbeidsavklaringspenger er en slags løsning, som nå har vart i tre år.

– Hvordan klarer du deg økonomisk?

– Det går akkurat rundt, men jeg får ikke spart noe, og da er det lett å se mørkt på ting. Når man er 22 år, drømmer man jo om en framtid slik andre unge gjør, kanskje å kunne kjøpe sitt eget.

Emma innrømmer at hun i perioder har vært deprimert.

– For tiden bor jeg på hybel, og det er kommet ymt om at ”du kan jo bare flytte hjem, da kan du spare”, men for meg oppleves det å kunne bo for seg selv som det eneste normale, slik situasjonen er.

Fint med en fest, men…

– Er du ensom?

– Jeg kjenner nok på det av og til, ikke bare fordi jeg er mye alene, men like mye fordi jeg har begrensinger på grunn av sykdommen. Det er vanskelig å kommunisere hva man går gjennom, og det kan gi en følelse av ensomhet. Å bli spurt om hva man driver med er også utfordrende når svaret blir, ”jeg naver, jeg har Lupus og ME”. Emma legger til:

– Jeg ville jo mye heller si at jeg studerer. Samtalen har lett for å stoppe opp, det er liksom ikke så mye å snakke om når svaret er at man går på NAV. Bare ordet er negativt, men jeg er tryggere i meg selv nå. For meg er ikke det andre mener om meg så viktig, heller at jeg selv så gjerne skulle slippe å motta penger fra NAV fordi jeg er syk. Det er absolutt ikke noe jeg har valgt.

Å være med venner på fest kan være veldig fint, men for henne kan energien være borte når kvelden bare så vidt har startet.

– Da har jeg kanskje mest lyst til gå hjem, men det er ikke lett for andre å forstå, jeg ser jo ikke syk ut. Jeg oppfører meg heller ikke som syk.

Resultatet kan bli at hun ikke går hjem likevel og tenker at nå skal hun kose seg og la det stå til. Det andre ikke ser er at det kan bli en uke i senga etterpå.

Å ta livet tilbake

– Hvor går grensen mellom å forstå begrensingene og til å strekke seg mot noe?

– Jeg presser meg nok selv for hardt fordi jeg har så lyst til å fungere og sier ja til alt for mye. Det var slik jeg var før, og det er jo meg fortsatt. Jeg har ikke lyst til å miste den delen av meg selv, sier Emma.

– Så blir det en smell fordi jeg ikke klarer det samme som før, men noen ganger er jeg villig til å ta det som kommer i etterkant. Man kan ikke leve et liv med å si nei til alt fordi man er redd for å bli dårlig. Det er ikke noe liv, så om jeg får dårlige dager etter en dag eller kveld med sosialt samvær, opplever jeg å ta livet mitt tilbake på et vis.

– Hva synes du er gøy?

– Å være sammen med familien er fantastisk, med søstrene mine og med venner. Og mormor, hun er gull! Mormor kan jeg snakke med om alt mulig, smiler Emma.

Framtidshåp

– Hvordan har korona påvirket deg?

– Egentlig ikke så mye, annet at jeg har vært redd for å bli syk. Hverdagen har vært nokså lik for meg de siste fire årene.

Det betyr at dagene består av mye alenetid, der interesse for mote og foto leves ut gjennom Instagram. Emma elsker å fotografere selv, gjerne sammen med søstrene og venninner. Og kanskje det i framtiden kan bli mulig å utvikle hobbyen videre?

–Jeg håper jeg kan komme i gang med noe jeg kan mestre, sier Emma, som også håper å få forståelse hos NAV.

– Da hadde jeg visst mer hva jeg har å forholde meg til. Mitt største håp akkurat nå er å bli sett for den jeg er, med mine opp- og nedturer. Situasjonen min har vært på stedet hvil i fire år. Jeg føler at tiden løper fra meg.

– Hva drømmer du om?

– Jeg drømmer om å kunne leve et så normalt liv som mulig, ut fra min situasjon.

Hva er Lupus?

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en autoimmun revmatisk bindevevssykdom. Hos friske mennesker produserer immunsystemet antistoffer som beskytter kroppen mot infeksjoner. Hos personer med lupus angriper noen antistoffer personens eget vev. Sykdommen er systemisk, noe som betyr at den kan angripe mange forskjellige organer. Hud, ledd, cellene i blodet, nyrer, hjerte, og hjerne angripes hyppigst. Sykdommen arter seg svært ulikt fra person til person.

Kilde: NFR